Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

скрипом, но всё же обеспечивают поддерживающей терапией (дорогостоящими антибиотиками, муколитиками, ферментами), то для взрослых такая поддержка отсутствует практически полностью. (Взрослые с редкими хроническими заболеваниями – еще одна серая зона, невидимые люди в России.) Тасе это невыгодно, однако она становится взрослой намного раньше положенного. Раньше даже своих родителей, всю жизнь боровшихся за дочь.

Сидя в подвальчике книжного клуба в центре Москвы (на полках – антропология и публицистика, на стенах туалета – «Нет *****»), Тася, вся в черном, вспоминает свое детство: «Я жила как в стеклянной банке – под колпаком. Когда мне в Севастополе поставили диагноз, выяснилось, что в Крыму нет ни-че-го, что позволило бы мне выжить. Родители переехали в Россию, и я выжила – но высокой ценой. Папа – военный, дома солдафонская атмосфера пополам с гиперопекой, мама постоянно на взводе из-за поиска лекарств… В итоге из-за болезни родители оберегали меня от буквально всего, даже отговаривали друзей общаться со мной, потому что они на меня плохо влияли и подвергали мое здоровье опасности. Гостей у нас в доме никогда не было и считалось, что просить о помощи – это слабость. Поэтому я рано начала дружить с интернетом и людей, к которым меня очень тянуло, видела в основном там, потому что любая инфекция могла меня убить (однажды так чуть и не получилось: во время одной из госпитализаций я поймала внутрибольничную инфекцию ахромобактер, которая сожрала половину функции моих легких). Я много читала, наблюдала и удивлялась: вот моя мама несколько месяцев бегает по врачам, но не может выписать для меня препараты. При этом в школе нам рассказывают, сколько стадионов построено к Олимпиаде в Сочи. Что-то же в этом явно не так? И эта особая оптика болезни и проблем вокруг нее преследовала меня постоянно, я видела жизнь в стране под определенным углом. Я была цветочком под стеклянным куполом, но моя натура противоречила этому: меня тянуло к контакту с неотесанной жизнью, фактически на асфальт».

В 2019 году Тасе исполняется семнадцать, после очередного обострения заболевания она весит всего тридцать один килограмм. Девушка интересуется политикой, психологией, благотворительностью и публицистикой, продюсирует контент для бизнес-блогов и мечтает руководить театром. Ее первое почти взрослое лето, короткое время жизни девушки с неизлечимым диагнозом, мелькает в соцсети яркими стоп-кадрами: острые шпильки, ингалятор, красное платье, ягоды на торте, митингующая толпа, капельницы, пузырьки шампанского, чемоданы, маленькое черное платье, полочка лекарств, бордовый маникюр, виброжилет для очистки легких, кораблик на Москве-реке, сарафан в горошек, окно поезда, ванна с лепестками, бутылка красного вина, снова ингаляции… Пока идет борьба за поправки в закон, Тася знакомится с журналисткой «Новой газеты» Настей Егоровой, любительницей собак и волонтером детского хосписа, которая иногда приводит своих питомцев в качестве терапевтов в каюты «Дома с маяком».

Осенью у Таси тяжелейшее обострение муковисцидоза, она попадает в больницу. Во время госпитализации отношения с родителями надламываются еще больше, и сразу после Нового года, едва выбравшись из состояния, когда поход в туалет вдоль больничного коридора становился заданием на целый день, Тася решает бежать из «стеклянной банки».

* * *

Настя Егорова торопит: нужно успеть до возвращения родителей, уехавших на новогодние каникулы. Она приезжает за подругой в Питер. «Объяснить мою смелость можно только тем, что я еще не пришла в себя от болезни и была с температурой: я просто не понимала, что делала». В таком состоянии Тася пакует вещи (медоборудование, расходники к нему и лекарства) в коробки, которые как раз помещаются в Настин минивэн. Тася пишет записку маме, выбрасывает симку, чтобы ее не вычислил отец, и отправляется в путешествие в самостоятельную жизнь.

В Москве Тася снимает квартиру, но сразу идет на новый январский митинг 2021 года и снова простужается. В этот раз из обострения ее вытаскивает Настя. Болеть и выкарабкиваться оказывается чертовски дорого, даже притом что из Питера девушки забрали всю «медицину». Пока мама обрывает телефон, который родители все-таки вычислили, подруги думают, что делать. Настя предлагает позвонить в детский хоспис. Функция Тасиных легких в тот момент – двадцать семь процентов от нормы.

«Но у меня была такая стигма, что хоспис – это не для меня, это для совсем уже доходяг, и никогда не приходило в голову, что мне можно помочь, что я вообще могу просить о помощи…» Оказавшись в безвыходной ситуации, Тася все же набирает номер «Дома с маяком».

Детский хоспис привозит на съемную Тасину квартиру недостающее оборудование, которое резко меняет качество жизни. С перкуссионером[34], инфузоматом[35], кислородным концентратором, ингалятором обострений становится в три раза меньше, они «купируются пероральными антибиотиками, а не хардкорной внутривенкой, от которой едва не лысеешь». Происходит все это дома, а не в больнице, и времени, которое ежедневно с самого рождения тратится на болезнь (физиотерапия, прием лекарств и прочие манипуляции), теперь нужно не по шесть часов в день, а лишь два. Остальное остается на жизнь. «У меня появляется шанс дожить до появления корректора[36] моего типа муковисцидоза. И не просто дожить, а с огоньком», – говорит Тася.

Она начинает работать в «Новой газете» и выступает спикером на конференции хосписа 2021 года в Поленове (той самой, где «профессор» Илья Рутковский читает лекцию о сексе). Тася рассказывает о том, как принятый у нас подход к лечению хронически больных расчеловечивает пациента, делая из него профессионального больного, а не просто человека с особенностями.

«В мозг человека с особенностями в нашей стране всей системой с самого начала практически имплантируется мысль о том, что он не субъект своей жизни, а просто сопля: если у тебя есть инвалидность, то ты не можешь быть громким, отвратительным, неоднозначным, тебя все время низводят до безопасного, лапочки. То, что всегда у нас культивировалось, – такой человек должен вызывать только жалость, но никак не сочувствие», – размышления Таси Шеремет созвучны мыслям Анны Старобинец.

Но главное, чем хоспис помогает Тасе, – это даже не лечение.

* * *

Самое важное для Таси – нормализация. Любимое слово Лиды последних лет. То, о чем она бесконечно говорит в соцсетях и о чем рассказывает сотрудникам, разъясняя миссию «Дома с маяком». И каждый раз планка поднимается все выше.

Главное, что дает хоспис, по мнению Таси, – это не оборудование, а группа поддержки, «подушка безопасности, паутинка, за которую ты держишься; когда ты в нее попадаешь, у тебя сразу добавляется пятьдесят контактов людей, которые тебя понимают».

Девушка признаётся: «У меня были проблемы с принятием собственного диагноза. Я думала, что это конец света: у меня такие амбиции, а я инвалид-ножка-болит. Это плотно сидело в голове, но, когда я познакомилась с хосписом, реальность перевернулась. Оказалось,